Designer-vauvat tulevat, oletko valmis? – Osa I: Johdanto

 

”Tieteen tarkoituksesta. – Mitä? Tieteellisen toiminnan tarkoitus tulisi olla antaa ihmisille mahdollisimman paljon mielihyvää ja mahdollisimman vähän mielipahaa? Mutta entä jos mielihyvä ja mielipaha ovat niin sidoksissa toisiinsa, että se, joka haluaa mahdollisimman paljon toista, joutuu ottamaan myös mahdollisimman paljon toista – että se, joka haluaa oppia "riemuitsemaan taivaaseen asti", joutuu myös varautumaan "masennukseen kuolemaan asti"? Ja näin asiat saattavat hyvinkin olla.” – Friedrich Nietzsche, The Gay Science

Muokattu tulevaisuus: Designer-vauvojen eettinen dilemma

Kuvittele maailma, jossa voit valita lapsellesi silmien värin, älykkyyden tai urheilulliset kyvyt jo ennen syntymää. Ei enää perinnöllisiä sairauksia, ei enää arpapeliä geenien kanssa. Tervetuloa "designer-vauvojen" aikakauteen – tai ainakin sen kynnykselle. Mutta onko tämä tieteellinen unelma vai eettinen painajainen? Artikkelisarjan ensimmäisessä osassa sukellan geneettisen muokkauksen maailmaan, punnitsen sen lupaukset ja vaarat sekä pohdin, missä kulkee raja parantamisen ja ehostamisen välillä.

Mikä on "designer-vauva"?

"Designer-vauva" viittaa lapseen, jonka geneettistä perimää on muokattu tarkoituksellisesti valitsemaan tai parantamaan tiettyjä ominaisuuksia. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi perinnöllisten sairauksien poistamista tai fyysisten ja kognitiivisten piirteiden, kuten pituuden, älykkyyden tai ulkonäön, parantamista. Vaikka ajatus saattaa kuulostaa scifiltä, se on yhä lähempänä todellisuutta geenimuokkausteknologioiden, kuten CRISPR-Cas9:n, kehityksen myötä.

CRISPR-Cas9 on mullistanut genetiikan kentän tarjoamalla tarkan ja suhteellisen helpon tavan leikata ja liimata DNA:ta. Tämä geneettisiä saksia muistuttava tekniikka mahdollistaa geenien poistamisen, korjaamisen tai korvaamisen ällistyttävällä tarkkuudella. Vaikka sen ensisijainen käyttö on ollut sairauksien hoidossa, sen potentiaali ulottuu paljon pidemmälle – ja juuri siinä piilee eettinen miinakenttä.

Tieteellinen tausta: CRISPR ja geenimuokkaus

Ennen kuin sukellamme eettisiin kysymyksiin, on syytä ymmärtää, miten geenimuokkaus toimii. CRISPR-Cas9 on bakteerien immuunijärjestelmästä kehitetty työkalu, joka pystyy tunnistamaan ja leikkaamaan tiettyjä DNA-sekvenssejä. Tutkijat voivat ohjata tämän järjestelmän korjaamaan viallisia geenejä tai lisäämään uusia ominaisuuksia.

Esimerkiksi Huntingtonin tauti, joka on perinnöllinen ja tappava neurologinen sairaus, voitaisiin teoriassa poistaa muokkaamalla sairautta aiheuttavaa geeniä alkiovaiheessa. Samoin sikiön geneettistä koodia voitaisiin muokata estämään sydänsairauksia tai diabetesta. Mutta entä jos vanhemmat haluavat lapselleen korkeamman älykkyysosamäärän tai paremmat urheilulliset kyvyt? Tässä kohtaa tiede ja etiikka törmäävät.

Video: Crispr-Cas9 explained: the biggest revolution in gene editing

Eettiset haasteet: Parantaminen vs. ehostaminen

Geenimuokkauksen eettinen keskustelu pyörii usein kahden keskeisen kysymyksen ympärillä: missä kulkee raja parantamisen ja ehostamisen välillä, ja kuka saa päättää, mikä on "parannus" ja mikä ”ehostus”?

Parantaminen: Sairauksien poistaminen

Geenimuokkauksen puolustajat argumentoivat, että sen käyttö perinnöllisten sairauksien poistamiseen on paitsi hyväksyttävää, myös moraalinen velvollisuus. Miksi antaisimme lapsen kärsiä tuskallisesta sairaudesta, jos voimme estää sen? Tämä näkökulma näkee geenimuokkauksen lääketieteellisenä edistysaskeleena, joka on verrattavissa rokotteisiin tai antibiootteihin.

Ehostaminen: Ominaisuuksien valinta

Mutta entä kun siirrytään sairauksien poistamisesta ominaisuuksien valintaan? Voivatko vanhemmat valita lapselleen korkeamman älykkyyden, kauniimman ulkonäön tai paremmat urheilulliset kyvyt? Tässä kohtaa astumme harmaalle alueelle. Kriitikot pelkäävät, että tämä johtaisi "geneettiseen kilpavarusteluun", jossa vain varakkailla olisi varaa "parantaa" lapsiaan, luoden näin uudenlaisen yhteiskunnallisen eriarvoisuuden.

Lisäksi on kysymys suostumuksesta: lapsi ei voi antaa suostumustaan geneettiseen muokkaukseen, ja muokkaus vaikuttaa häneen koko elämän ajan. Onko oikein, että vanhemmat tekevät tällaisia päätöksiä lapsensa puolesta?

Liukuvan pinnan argumentti

Yksi keskeisimmistä eettisistä huolenaiheista on liukuvan pinnan argumentti: jos sallimme geenimuokkauksen sairauksien hoitoon, onko vaikea pysäyttää sen käyttöä myös ei-lääketieteellisiin tarkoituksiin? Mihin vedämme rajan? Historia on osoittanut, että teknologian käyttö usein laajenee alkuperäistä tarkoitustaan pidemmälle, ja geenimuokkaus tuskin on poikkeus.

Yhteiskunnalliset vaikutukset: Kohti geneettistä eliittiä?

Geenimuokkauksen yhteiskunnalliset vaikutukset ovat valtavat. Jos vain varakkailla on varaa muokata lastensa geenejä, se voi luoda uudenlaisen geneettisen eliitin. Tämä "geneettinen kuilu" voisi syventää jo olemassa olevia sosioekonomisia eroja, kun muokatut lapset saisivat etulyöntiaseman koulutuksessa, uralla ja terveydessä.

Lisäksi geenimuokkaus haastaa käsityksemme vammaisuudesta ja monimuotoisuudesta. Jos voimme "korjata" geneettiset "virheet", mitä se tarkoittaa niille, jotka elävät vammaisuuden kanssa? Voiko tämä johtaa yhteiskuntaan, joka ei enää arvosta tai tue monimuotoisuutta?

Historiallinen perspektiivi: Eugeniikan haamu

Geenimuokkauksen keskustelussa ei voi sivuuttaa eugeniikan synkkää historiaa. 1900-luvun alkupuolella eugeniikka – ajatus ihmispopulaation "parantamisesta" valikoivan jalostuksen avulla – johti kauhistuttaviin ihmisoikeusloukkauksiin, kuten pakkosterilisaatioihin ja lopulta natsien rodulliseen puhdistukseen.

Vaikka nykyinen geenimuokkaus eroaa eugeniikasta monin tavoin, sen kriitikot pelkäävät, että se voisi avata oven samankaltaisille väärinkäytöksille. Onko meillä riittävät turvamekanismit estämään geenimuokkauksen väärinkäyttöä?

Lainsäädäntö ja sääntely: Kuka valvoo?

Geenimuokkauksen sääntely on vielä lapsenkengissään. Monet maat, kuten Yhdysvallat ja Kiina, ovat asettaneet rajoituksia ihmisalkioiden muokkaukselle, mutta globaali konsensus puuttuu. Vuonna 2018 kiinalainen tiedemies He Jiankui aiheutti kansainvälisen skandaalin ilmoittaessaan muokanneensa kahden tytön geenejä tehdäkseen heistä immuuneja HIV:lle. Tapaus nosti esiin kiireellisen tarpeen kansainväliselle sääntelylle.

Mutta kuka päättää säännöistä? Tutkijat, poliitikot vai kansalaiset? Ja miten varmistamme, että säännöt ovat riittävän joustavia mukautuakseen nopeasti kehittyvään teknologiaan, mutta samalla riittävän tiukkoja estääkseen väärinkäytökset?

Analogia: Geenimuokkaus ja jalostus

Geenimuokkausta voi verrata eläinten jalostukseen, jota ihmiset ovat harjoittaneet vuosituhansia. Valikoimme koirista nopeimpia, hevosista vahvimpia ja lehmistä tuottoisimpia. Miksi emme tekisi samaa ihmisille?

Vastaus piilee moraalisessa erossa: eläimet ovat omaisuuttamme, mutta ihmiset ovat yksilöitä, joilla on oikeudet ja arvokkuus. Geenimuokkaus asettaa kyseenalaiseksi tämän eron, kun alamme kohdella ihmisiäkin "tuotteina", joita voi räätälöidä.

Johtopäätös: Tasapainoilua edistyksen ja etiikan välillä

Designer-vauvojen luominen on monimutkainen kysymys, johon ei ole helppoa vastausta. Toisaalta geenimuokkaus tarjoaa valtavan potentiaalin poistaa kärsimystä ja parantaa elämänlaatua. Toisaalta se herättää syvällisiä eettisiä, yhteiskunnallisia ja filosofisia kysymyksiä, joihin meidän on vastattava ennen kuin etenemme.

Ehkä tärkein opetus on, että teknologia itsessään ei ole hyvää tai pahaa – se on työkalu, jonka käyttö riippuu meistä. Meidän on varmistettava, että geenimuokkausta käytetään vastuullisesti, tasa-arvoisesti ja ihmisarvoa kunnioittaen. Muuten saatamme luoda tulevaisuuden, jossa "täydellisyys" on vain harvojen etuoikeus ja monimuotoisuus loistaa poissaolollaan.

Mutta kaikkia ei kiinnosta tasa-arvo, vaan tavoitteena on voitto hinnalla millä hyvänsä. Artikkelisarjan toisessa osassa pureudumme tulevaisuuden ”superatleetteihin”.  

Anssi H. Manninen (aka ”Kant II”)